Nöbetçi Eczaneler
Giresun’da yaşayan Elmalı ailesinin iki evladını alan nadir genetik ALD hastalığına karşı yürüttüğü amansız mücadele, mutlu sonla neticelendi. Yıllar önce tıp dünyasının yönlendirmesiyle dünyaya gelen kız kardeşinin kemik iliği nakli sayesinde ölümcül hastalığı yenmeyi başaran 30 yaşındaki Kadir Elmalı, düzenlenen görkemli bir düğünle evlendi. Ailenin sinema filmlerini aratmayan tıbbi mucize hikayesi, yıllar süren acının ardından yerini büyük bir sevince bıraktı.
GİRESUNLU AİLENİN TRAJİK VE NADİR HASTALIKLA TANIŞMASI
Giresun’da yaşam mücadelesi veren Ali ve İmat Elmalı çiftinin hayatı, 1996 yılında sarsıcı bir acıyla değişti. Çift, henüz 4 yaşındaki oğulları Onur’u o dönem tıp dünyasında nedeni tam olarak belirlenemeyen ani bir hastalık sonucunda kaybetti. İlk evlatlarının acısını henüz dindiremeyen aile, bu olaydan kısa bir süre sonra diğer oğulları 11 yaşındaki Fatih’in de benzer sağlık sorunları yaşamaya başlamasıyla ikinci bir şok dalgasıyla karşı karşıya kaldı.
Giresun’daki yerel hastanelerde yapılan klinik tetkiklerden net bir sonuç alınamayınca aile, çareyi İstanbul’daki tam teşekküllü hastanelere başvurmakta buldu. İstanbul’da gerçekleştirilen ileri derece genetik araştırmalar neticesinde 1999 yılında Fatih’e, tıp literatüründe oldukça nadir ve ölümcül bir sinir sistemi rahatsızlığı olarak bilinen ALD (Adrenolökodistrofi) teşhisi konuldu. Uzman hekimler, bu amansız nörolojik hastalığın ilerlemesini durdurabilmek adına o yıllarda sadece yurt dışından özel izinlerle getirilebilen “Lorenzo’s Oil” (Lorenzo’nun Yağı) adlı ilacın aksatılmadan kullanılmasını acil koduyla reçete etti.
İKİNCİ EVLAT ACISI VE ZAMANLA YARIŞ
Baba Ali Elmalı, evladını hayatta tutabilmek adına o dönemin büyük maddi imkansızlıklarına rağmen yurt dışı ilaç temin kanallarını zorlayarak ilacı getirmek için yoğun bir çaba sarf etti. Bu süreçte doktorlar, hastalığın genetik geçişli olması şüphesiyle ailenin en küçük oğlu olan Kadir’i de tarama testlerine tabi tuttu. Yapılan laboratuvar analizleri sonucunda acı gerçek bir kez daha yüzlerine çarptı; henüz belirti göstermeyen küçük Kadir’e de aynı ölümcül ALD hastalığı teşhisi konuldu.
Kadir’in önleyici tedavisine hızla başlandığı sırada, ağabeyi Fatih Elmalı hastalığın beyin ve böbrek üstü bezlerinde yol açtığı ağır hasarlar neticesinde yaşam mücadelesini kaybederek vefat etti. İkinci evlat acısıyla tamamen yıkılan Elmalı ailesi, eldeki tek erkek çocukları olan Kadir’i yaşatabilmek için zamanla yarışmaya başladı.
TIP DÜNYASININ ÖNERİSİYLE GELEN MUCİZE REÇETE: KIZ KARDEŞ
Kadir Elmalı’nın tedavisinde yurt dışından getirilen ilaç düzenli olarak kullanılırken, doktorlar hastalığı kesin olarak ortadan kaldırabilecek nihai tıbbi çözüm planını aileyle paylaştı. Uzmanlar, tam uyumlu bir kemik iliği naklinin Kadir’i kurtarabileceğini, bunun için de yeni bir bebek sahibi olmanın en güvenilir çıkış yolu olduğunu iletti. Doktor kontrolünde ve gözetiminde bebek sahibi olmaya karar veren Elmalı çiftinin, bu karardan kısa süre sonra bir kız çocukları dünyaya geldi.
Aile, bebeğe Güldeniz adını verdi. Güldeniz bebek üzerinde yapılan kök hücre ve doku analizlerinde, iliğin ağabeyi Kadir ile yüzde yüz uyumlu olduğu tespit edildi. Tıbbi takvimin olgunlaşması beklendi ve Güldeniz 5 yaşına, ağabeyi Kadir ise 11 yaşına bastığında tarihi operasyon gerçekleştirildi. Hastanede yapılan başarılı cerrahi müdahaleyle kız kardeşinden alınan sağlıklı kemik iliği kök hücreleri, ağabey Kadir Elmalı’ya başarıyla nakledildi.
ÖDÜLLÜ HOLLYWOOD FİLMİ GİRESUN’DA GERÇEK OLDU
Kemik iliği naklinin ardından kritik süreci atlatan Kadir Elmalı, sağlığına tamamen kavuşarak normal bir birey gibi yaşamını sürdürmeye başladı. Elmalı ailesinin bu olağanüstü kurtuluş mücadelesi, 1992 yılında başrollerini Nick Nolte ile Susan Sarandon’ın paylaştığı ve aynı hastalıkla mücadele eden bir ailenin gerçek öyküsünü anlatan ödüllü “Lorenzo’nun Yağı” filmini akıllara getirdi.
Yıllarca süren gözyaşı, hastane koridorlarındaki bekleyiş ve kaybedilen iki evladın ardından aile, sağlığına kavuşan oğulları Kadir’in mürvetini görmenin haklı gururunu yaşadı. Kadir Elmalı, Giresun’da düzenlenen görkemli bir düğün merasimiyle hayatını Büşra Cilan ile birleştirdi.
“PASTADAKİ ACIYI DEĞİL, MUTLULUĞUMU DÜŞÜNÜYORUM”
Düğün salonunda tebrikleri kabul eden ve mutluluğu gözlerinden okunan damat Kadir Elmalı, geçmişteki tıbbi süreçleri artık bir anı olarak geride bıraktığını ifade etti. Elmalı, “Çok küçük yaştaydım, ailemin benim için verdiği İstanbul mücadelesini hayal meyal hatırlıyorum. Onların büyük fedakarlıkları ve sevgisi sayesinde en büyük engelleri aştık. Çok zor günler atlattık ama Allah’a şükürler olsun ki bugün kendi yuvamı kuruyorum. Artık geçmişteki acı olayları gündemimizde tutmuyoruz. Hastalık benim için tamamen bitti, hatırlamıyorum bile. Bugün eşim Büşra ile hayatımın en güzel başlangıcını yapıyorum” şeklinde konuştu.
Oğlunun mutlu gününde duygusal anlar yaşayan anne İmat Elmalı ise, “O yıllarda tarifsiz acılar çektik, evlatlarımızı toprağa verdik. Önce Allah, sonra da hekimlerimizin tıbbi yönlendirmesiyle bu hastalığı yenmeyi başardık. Allah’ın bize lütfettiği kız evladımız, ağabeyine can aşısı oldu. Yaşadığımız o karanlık günlerin mükafatını bugün bu düğünle alıyoruz” dedi. Ağabeyine hayat veren Güldeniz Elmalı da, “O dönem operasyon geçirirken çok küçüktüm. Bugün iyi ki o adımı atmışız diyorum. Ağabeyim benim hayattaki en büyük dayanağım, iyi ki iliğimiz uymuş ve iyi ki hayatta” diyerek aile bağlarının önemini vurguladı.
ALD HASTALIĞI NEDİR VE NASIL TEDAVİ EDİLİR?
Tıp literatüründe ‘sinir sistemi hastalığı’ olarak sınıflandırılan Adrenolökodistrofi (ALD), bireylerde görme ve işitme duyularında ani azalma, motor becerilerin kaybı, yürümede zorlanma ve nörolojik havalelerle kendini gösteren agresif bir hastalıktır. Genellikle 5 ile 12 yaş arasındaki çocukları hedef alan ve genetik geçiş gösteren bu hastalık, müdahale edilmediğinde kısa sürede ölümcül sonuçlar doğurabiliyor. Filmlere konu olan özel yağ karışımları hastalığın nörolojik ilerleme hızını yavaşlatsa da, günümüz tıp dünyasında en etkin ve kalıcı tedavi yöntemi olarak tam uyumlu kemik iliği kök hücre nakli kabul ediliyor. Türkiye’de bu tür nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan özel ilaçlar, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından ‘Yurt Dışından İlaç Temini’ mevzuatı kapsamında, sağlık kurulu raporu olan hastalar için devlet güvencesi altında ücretsiz olarak karşılanabiliyor.